¡Todo saldrá bien¡, ya verás. Debemos confiar en la ciencia, las posibilidades de tener un hijo con discapacidad es bajo, nos hemos hecho varias ecografías de alta resolución y todo ha ido perfecto, seguro que se parece a su madre… son frases comunes que oímos y decimos tras la noticia del embarazo, son momentos vividos con alta intensidad, con alegría, con satisfacción, con ilusión, con miedo, con incertidumbre. ¿Cómo será mi hijo? ¿Cómo irá el parto? ¿Sabemos hacerlo como padres?…
Todas estas preguntas dejan de tener sentido en el momento en que, bien al nacer el niño, bien en el trascurso de su desarrollo se observa que algo no funciona, que debería estar mirando más, que debería sentarse, que debería coger y llevar los objetos a la línea media… y llega el verdadero calvario, pediatras, neuropediatras, Centros de Atención temprana, genética, fisioterapia, psicólogos, pedagogos, familias que indican dónde ir, que tienen un amigo que sabe algo de esto, padres perplejos ante tal cantidad de noticias, búsqueda en internet con el “Dr. Google”… Soledad, incomprensión, insomnio, depresión, tristeza, shock, negación, aceptación, readaptación. Todo este torbellino de situaciones y muchas más son las reacciones típicas a esta primera noticia sobre el desarrollo de nuestro hijo, no estamos preparados, nadie nos ha enseñado, no queríamos ni pensarlo en nuestro embarazo. ¿Y ahora qué?
Al observarse algo inusual en el desarrollo de nuestro bebé, comienza un calvario de situaciones y emociones ante las que nadie está preparado.
Tras los primeros signos de alarma de que algo no va bien con nuestro hijo, se despliega el peregrinaje en busca de un diagnóstico. A veces posible, a veces incierto, a veces imposible, la mayoría de familias que tienen un hijo con dificultades no tienen un diagnóstico etiológico de lo que le ocurre a su hijo. En mi trabajo diario, intentaba ayudar a esas familias diciéndoles que no hacía falta el diagnóstico para la intervención en atención temprana, que no cambiaría nuestra forma de trabajar, que lo del diagnóstico proviene de la tradición médica que lo necesitan para dar respuesta, que nosotros trabajamos con el diagnóstico funcional, pero la familia necesita saber, necesita conocer a qué se enfrenta, que lo que le ocurre a su hijo no es por no hacerlo bien, ¿cuántas familias están en su misma situación? ¿qué pronóstico hay? y ¿qué evolución se espera? Y eso solo lo pueden saber cuando le dicen cómo se llama lo que tiene su hijo, necesitan clasificarlo, poder decirle a sus familiares y amigos «mi hijo tiene una enfermedad de las consideradas raras». Son meses, incluso años de sufrimiento, de apatía, de lucha contra la burocracia, desánimos porque no se conoce nada de la enfermedad y como es huérfana, nadie la estudia, a los laboratorios no les interesa, en la ciencia médica no hay dinero y mientras, la familia intentando sobrellevar la incertidumbre de qué le pasa a mi hijo.
Van a ser noches de no dormir, de pérdidas de amistades ya que no van a entender mi drama, ya no me interesan los modelitos, ni el último meme de Facebook, ya no quiero salir a cenar con los amigos, no me río de sus superficialidades, ni me interesa cómo ha quedado el Real Madrid, la peluquería es algo que ya no se ni dónde está, la ultima vez que me reí estábamos en otro siglo. La familia me mira mal, creo que les doy pena, intentan ayudar en lo que pueden, pero solo hacen meter la pata, y mi pareja, vaya desilusión, no me mira, ni se acerca a mí, ya no hay risas ni gracias, solo mal humor y tristeza, ya nos lo advirtió aquel psicólogo, hay que llevar cuidado, debemos llevar la misma dirección en cuanto a aceptar y la misma velocidad, de lo contrario, alguno se puede quedar en el camino y nuestros sentimientos y emociones se verán más destrozados.
El diagnóstico de una enfermedad rara conlleva sufrimiento, lucha y desánimo al ser desconocida y huérfana. Nadie la estudia, por desinterés de los laboratorios y falta de inversión en investigación.
Y llegó el día, hemos llegado al hospital de referencia y por fin nos van a dar el ansiado/temido diagnóstico, en el mejor de los casos, lo van a hacer con cuidado y profesionalidad, aunque no sirva para solucionar. Lo que oímos no llegamos a entenderlo, sabíamos que algo le pasaba a nuestro hijo, pero teníamos la esperanza de que fuese leve, nos han dado un diagnóstico que apenas hay casos, la incertidumbre es mayor. Debemos aprender a hacer el proceso de duelo, debemos “enterrar” al niño perfecto que aún tenemos en nuestra mente y aceptar y querer el que tenemos enfrente, debemos volver a aprender lo que significa querer sin condiciones, saber que este hijo nos va a dar unas satisfacciones diferentes y en otro momento, que no vamos a esperar que saque un 10 en física ni que sea un campeón de alevines en el fútbol, pero seguro que, una vez aceptado, lloraré de alegría y emoción cuando diga su primera palabra, cuando salga de las interminables operaciones a las que ha sido sometido, cuando, con muchas dificultades de sus primeros pasos, cosas que el resto de la sociedad que no tiene un niño con dificultades no van a entender, no van a saber qué se siente ante estas situaciones. Y hacerle entender a él y a todos que la meta la pone él.
Sí, es verdad que la maternidad no es la misma, que entre visitas al médico, al fisio, al pediatra, al enfermero, al asistente social, a la asociación de padres… no tenemos tiempo de nada más. Se nos olvida vivir, se nos olvida compartir, nos olvidamos de nosotros mismos y de los demás componentes de nuestra familia. ¿Cómo será el futuro?, ¿y si a mí me pasa algo?, ¿podrá ir a la escuela “normal”? Todas estas amenazas impiden una vida tranquila, sosegada, no podemos vivir el presente porque es incierto, porque el sufrimiento es mayúsculo, porque solo salir a pasear y enfrentarme a las familias con hijos sin dificultades me rompe el alma, es una situación muy estresante y depresiva. Me refugio en mi soledad, o en personas que sufren lo que yo, que sienten lo que yo, que tienen los mismos problemas, o ya han pasado por ello, necesito estar conectada a personas que me entienden y la sociedad, desde el momento de nacer mi hijo, ya me llaman a mí también rara.
Como padres de un hijo con una enfermedad rara, necesitamos ser comprendidos, pero no se puede exigir a la sociedad que lo comprenda, igual que yo no puedo comprender qué es pasar hambre o qué es pasar sed o cualquiera de las miserias que nos muestran en las noticias. Es muy lejano, no nos afecta más allá de ver las imágenes, no nos ponemos en su lugar. Con las enfermedades raras pasa algo parecido, por lo que la solución parte de nosotros mismos, necesitamos esa unión entre familias, necesitamos llorar en un hombro amigo y que nos digan tranquilos, por ahí hemos pasado todos y se soluciona, es verdad que debemos cambiar objetivos, que no existe la curación, que vamos a llevar un rosario de visitas médicas, incluso de terapias de dudosa efectividad, que el día que entendamos a qué nos enfrentamos, ese día será el del renacer de nosotros como personas nuevas pero más fuertes. Ya no van a poder con nosotros las nimiedades ni las superficialidades. Saldremos renacidos. Es necesario para la salud mental de la familia y de la pareja tener en cuenta ciertas reglas de funcionamiento para llegar aprender a vivir y disfrutar a pesar de la enfermedad. Entre otras ideas que debemos plantearnos y poner en práctica yo destacaría:
– Desculpabilizar. Nadie es culpable de lo ocurrido, ni aun cuando se conociese que es por herencia.
– Poner a la enfermedad en su lugar. No puede ni debe ocupar todo el espacio, solo el necesario, habrá situaciones que sí afecten, pero muchas otras que podremos ser una familia “normal”.
– Evitar la parentalización de hijos mayores. Estos serán hermanos, no padres. Podrán ayudar pero no coger el lugar que no les corresponde.
– Mantener pautas familiares anteriores al nacimiento del niño con dificultades. Esto da confianza y seguridad a la familia.
– Mantener necesidades personales, de pareja, de familia, profesionales. Es necesario que nos sintamos bien.
– Planteamiento y búsqueda de ocio y tiempo libre.
– Reforzar la relación de pareja: recuperación de la confianza mutua, del espacio psicológico de la pareja, salidas sin hijos y sin hablar de ellos ni del trabajo, no aislarse socialmente, compartir experiencias, aprender a ser más comprensivo con el otro, aprender a pedir, en definitiva, no olvidar que uno de los pilares es la pareja.
– Apoyarnos en quienes nos quieren.
– No dramatizar.
En definitiva, necesitamos que cada uno de nosotros volvamos a sentir como personas, como amantes, como padres, como hijos, como amigos… a pesar de. Y buscar las certezas y no las incertidumbres.
Necesitamos volver a sentir como personas, como amantes, como padres, como hijos, como amigos… a pesar de la enfermedad rara.
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