6 respuestas de 6 preguntas
1. Manuel, cuéntanos ¿cómo surge Discakids? Y ¿cuál es su objetivo?
Discakids surge en febrero de este año 2021. Mi hija tiene atrofia muscular espinal y quería tener una plataforma de consulta para familias sobre productos de ayuda a la movilidad para niños y adolescentes, así como el intercambio de soluciones para la creación de productos de bajo coste que hagan la vida más fácil a los niños. Muchas familias tienen grandes ideas, ya que somos las que tenemos las necesidades no cubiertas y era fundamental poder recopilarlas en una web. El objetivo básicamente es tener respuesta a todas las dudas que surgen en las familias de niños con discapacidad, para mejorar su autonomía y calidad de vida. Está pensada como guía de ayudas a la movilidad, adaptaciones y recursos de bajo coste, pruebas de productos específicos para la mejora dela movilidad. No vende productos, es una web de consulta.
En la web Discakids se comparten también adaptaciones de bajo coste realizadas por familias.
2. Realizáis encuentros virtuales para familias ¿en qué consisten y por qué crees que se han convertido en una cita tan importante para mucho de nosotros?
Los encuentros de familias se iniciaron con la idea de que nosotras, las familias, pudiéramos tener voz y contar nuestras experiencias en varios ámbitos como terapias en casa, experiencias con productos como sillas de ruedas manuales, eléctricas, adaptaciones de vehículos y otras series de ideas como adaptaciones «lowcost», para hacer el día a días más sencillo a nuestros hijos. Además se realizan entrevistas a personas relevantes dentro del mundo de las discapacidad en general y de la pediatría en particular.
Los encuentros virtuales de familias son un lugar done intercambiar ideas, información, dudas, sobre terapias, productos, adaptaciones, etc.
3. Has desarrollado un Handbike eléctrica de bajo coste, con la que incluso has ganado un premio. Cuéntanos ¿de dónde surge la idea y la necesidad de crearla?
La idea surge de la necesidad de mi hija de poder desplazarse en exterior con su silla manual. Ella tiene menos fuerza de forma generalizada y poder mover la silla en la calle es complicado. Estuve hablando con todas las marcas en el mundo que hacen handbikes eléctricas para adultos, pero todas me comentaron que no hacían modelos para niños ya que el mercado era muy pequeño. Un día mirando por internet, encontré unos scooter para niños que vi que podría ser fácilmente adaptable a su silla de ruedas. No dudé y compré uno y me puse a cortar tubos y montar abrazaderas. La idea resultó tan buena, que ella ha estado 3 años usando la adaptación. http://discakids.es/hazlo-tu-mismo se hizo viral la idea y muchas familias comenzaron a contactarme para hacer lo mismo con sus hijos.
Hay muchos niños con esta adaptación en España, Alemania e incluso EEUU. Actualmente ella tiene 9 años y la adaptación le quedó pequeña. Afortunadamente una marca italiana decidió hacer handbikes especialmente pensadas para niños.
Handbike eléctrico low cost desarrollado por Manuel para su hija (y usado por muchas otras familias)
4. Eres además delegado de FundAME en Andalucía, ¿cómo ves el papel de las asociaciones de pacientes?¿Crees que pueden marcar una diferencia en la evolución de una persona afectada?
Las asociaciones de pacientes son fundamentales para las personas afectadas. La mayoría de las asociaciones son las que han comenzado financiando los primeros estudios en enfermedades minoritarias y son muy importantes para tener informada a la comunidad de afectados en aspectos como investigación, rehabilitación, respiratorio, etc.. es lo que puede hacer que un niño tenga mejor o peor calidad de vida.
La investigación en enfermedades raras comienza muchas veces siendo financiada por las asociaciones de pacientes, y en casos como la AME, donde ya se han encontrado tratamientos, ha supuesto un antes y un después en la historia natural de la enfermedad.
5. En cuanto a los recientes tratamientos disponibles para la AME, ¿qué papel jugaron las familias en la investigación, desarrollo y comercialización?¿Cómo ha mejorado la vida de los pequeños?
Actualmente en España para AME hay aprobadas dos terapias, una de ellas recientemente. Tendremos pronto otro tratamiento que está en puertas de aprobación que es oral y engloba mayor número de tipos y edades en la AME. La mayor experiencia se tiene con Spinraza, aprobado en España desde 2018 y ha cambiado drásticamente la calidad de vida de los niños afectados de AME. En los tipo 1, sin poder mantenerse de pie y con una esperanza de vida de 2-3 años, el tratamiento ha frenado el progreso de la enfermedad y podemos ver niños de pie o caminando. Por lo que al cambio ha sido radical para nuestra enfermedad.
6. Y por último, ¿qué le dirías a una familia con una hija/o recién diagnosticado con una enfermedad neuromuscular como puede ser AME o Miopatía Nemalínica?
Que sean fuertes, los primeros años son los peores pero hay que aprenden a convivir con una discapacidad. Por tu hijo haces todo lo que puedes. Será feliz si tú así se lo transmites. Y una cosa que siempre llevamos en casa es centrarnos en lo que puede hacer y no en lo que no puede hacer.
No he podido elegir y cambiarme por ella para que no tuviera esta enfermedad pero sí puedo intentar modificar su futuro con el esfuerzo de la familia de ir a médicos, terapias, tratamientos y estar al día en todo lo que podamos. Es lo que nos ha dado la vida y hay que disfrutar de todos los momentos bonitos y felices, que también los hay.
Queremos agraceder a Manuel por su iniciativa y por compartir sus conocimientos con nosotros.
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