Ortopedia Infantil en enfermedades neuromusculares

Tenemos la fortuna de contar con la colaboración de Gloria Pomares, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional con una extensa experiencia en el campo de la ortopedia infantil, su auténtica pasión.

Gloria Pomares, experta en ortopedia infantil

6 respuestas de 6 preguntas

1. Gloria, ¿Qué te impulsó a dedicarte a la ortopedia infantil?

Quedaría muy bien decir que tenía clara la vocación desde un principio… Pero normalmente el camino se hace al andar y así fue en mi caso.

Imagínate, estudiar la carrera de Fisioterapia. Empezar a ejercer y darte cuenta de que no te gusta ese trabajo.

Pues eso es lo que me pasó. No me atraía para nada la Fisioterapia Traumatológica.
Así que, decidí cambiar a otra área.

Comencé a trabajar en una Residencia para Adultos con Discapacidad Intelectual severa. Allí hacía de todo: hidroterapia, psicomotricidad, mucho enfoque lúdico-festivo, para conseguir que colaboraran.

Poco podía aplicar de la Fisioterapia que me habían enseñado en la Universidad, por lo que continué estudiando la diplomatura en Terapia Ocupacional.

Los pacientes de la residencia estaban muy afectados también a nivel físico, presentaban grandes deformidades y muchos eran usuarios de sillas de ruedas, ortesis y productos de apoyo.

Me di cuenta de la importancia que tenía la ortopedia para estos pacientes neurológicos. Tratamiento postural y sistemas antiescaras para evitar úlceras, ortesis para frenar el avance de las deformidades, una buena adaptación de las sillas de ruedas…

Después de 5 años en ese trabajo, volví a plantearme un cambio. Esta vez más radical.

Cambié de ciudad para ir a trabajar en Ortoprono, una empresa valenciana de ortopedia, sin ser yo técnico ortopédico.

De hecho, comencé realizando labores de visita médica, coordinación de los puntos de venta, visita comercial…

Poco a poco vimos que la demanda de atención en el área infantil iba en aumento. En concreto los pacientes con patologías como Parálisis Cerebral, Síndrome de Rett, AME, Distrofias Musculares, Miopatías y otras enfermedades neurológicas requerían una atención especializada. Así fuimos trabajando en equipo, técnicos de ortopedia y fisioterapeutas, para tratar de dar respuesta a estas necesidades.
Desde entonces han pasado 16 años.

Aquí aprendo cada día y disfruto con mi trabajo. Me encanta ver el beneficio que supone para los pacientes la correcta adaptación de un sistema de sedestación a medida, de un andador especial o de unas ortesis Dafo, por ejemplo.

 

2. ¿Cuáles son los aspectos fundamentales que se deben vigilar y controlar en menores con debilidad muscular generalizada, como es el caso de la Miopatía Nemalínica?

Realmente es función del médico Rehabilitador coordinar todas las herramientas, tanto diagnósticas como terapéuticas, para responder a las necesidades tan complejas de estos pacientes.

La debilidad muscular generalizada va a favorecer la aparición de deformidades en miembros inferiores, superiores y tronco.

El uso de ortesis es básico para evitarlas o al menos retrasar su evolución.

En la ortopedia también nos ocupamos de ofrecer los apoyos necesarios para facilitar una adecuada sedestación y bipedestación.

Favorecer la movilidad y la participación del niño sería otro de los objetivos principales, por ejemplo, mediante andadores especiales, triciclos adaptados, sillas de ruedas manuales o con motor.

La falta de movilidad nos obliga a estar especialmente pendientes del estado de la piel, procurar el reparto de presiones durante el descanso y vigilar zonas de posible enrojecimiento.

También la atención a los problemas respiratorios, la utilización de sistemas alternativos de comunicación… ¡Son tantas las necesidades!
Por eso lo ideal es la atención por un equipo de diferentes especialistas, por supuesto coordinados entre sí y con la familia como eje central de todo el proceso.

 

3. ¿Cómo puede corregirse la rotación externa de cadera o la postura de “libro abierto”?

En la Miopatía Nemalínica, la debilidad muscular puede producir una tendencia a la rotación externa de cadera o postura en libro abierto, que se podría controlar a nivel postural por ejemplo con:
El uso de cuñas externas en los laterales del cojín, si se trata de un cojín modular, como por ejemplo el sistema Jay.

También existen guías laterales de cadera, como las que ofrece el sistema Spex:

O estos accesorios acoplables a la propia silla de ruedas, aductor de rodilla:

 

De izquierda a derecha: sistema Jay, sistema Spex y aductor de rodilla

 

Si confeccionamos un sistema a medida, podemos posicionar los miembros inferiores en una postura alineada y las propias paredes del asiento realizarán esa contención de la abducción.

En momentos de descanso, podemos ayudarnos de cojines de microbolas para facilitar el posicionamiento.

También existen multiposicionadores completos que se configuran según las necesidades posturales en cada momento, para usar en sedestación, supino o prono.

Multiposicionador para usar en sedestación, supino o prono.

4. Si hablamos de escoliosis ¿Qué medidas consideras más eficaces para retrasarla, y si ya existe para minimizar su progresión?

A falta de un soporte muscular que sea capaz de mantener la columna vertebral, las vértebras se desvían en rotación y la escoliosis incluso llega a comprometer la respiración y a dificultar la sedestación en los casos más graves.

La escoliosis de origen neurológico son un desafío importante.

En las unidades de raquis de los hospitales, son los traumatólogos especializados en columna los que pautan el tratamiento más conveniente, evaluando a cada paciente de forma individual.

En algunos casos la cirugía es la opción más recomendada, otras veces la elección es más conservadora y se opta por el tratamiento con corsé.

La desviación de la columna vertebral consecuencia de patología neurológica, es muy diferente de la escoliosis idiopática del adolescente.

Corsés para escoliosis hay muchos: Boston, Milwaukee, Cheneau, Providence…

Pero en pacientes neurológicos no siempre es posible aplicar un tratamiento ortopédico tradicional, básicamente porque no se toleraría.

En muchos casos la marcha está limitada o ausente, pasan la mayor parte del día en la silla de ruedas.

La musculatura está afectada, no está ejerciendo la función, y esa columna necesita contención, soporte corporal, pero también confort.

El control postural es importantísimo.

El control postural es básico para vitar la escoliosis

Un adecuado sistema de sedestación es básico para evitar la progresión de la deformidad.
Muy importante también el mantener la bipedestación con ayuda de bipedestadores que facilitan el trabajo del sistema musculoesquelético.
Y en cuanto al uso de corsés, el tema está limitado a aquellos que se puedan tolerar (Flex Foam, Boston blando… )

 

5. Respecto al uso del bipedestador, ¿Cuánto tiempo de uso diario es el ideal? ¿Cuál es el ángulo recomendado para corregir la subluxación de cadera? ¿Se recomienda bipedestar aunque exista “derrumbamiento” de columna?

La formación correcta del acetábulo, la cabeza y el cuello femoral, dependen del sostén temprano del cuerpo en una posición correcta.

En consecuencia, la bipedestación parece ser clave para combatir la deformidad de la cadera.

Según la guía para el posicionamiento de los niños con Parálisis Cerebral, niveles GMFCS IV-V, publicada en la web www.childdevelopment.ca (de la Academia Americana de Parálisis Cerebral y medicina del desarrollo), recomiendan:

DE 0 A 2 AÑOS:
Proponen introducir la bipedestación muy temprana, a partir de los 9/10 meses de edad.
Recomiendan utilizar bipedestadores de apoyo posterior o anterior, con posibilidad de regular la inclinación para asegurar el soporte y facilitar el control de la cabeza.
Con 15º de abducción de la cadera es suficiente, (30º en total) pero puede ser más, si es tolerado por el niño.

Recomiendan uso diario según la tolerancia del bebé.

A PARTIR DE LOS 2 AÑOS:
Recomiendan continuar con el uso de un bipedestador anterior o posterior, siempre que sea posible en posición vertical.

Con las caderas en abducción de 15 – 30º (evitar los 0º de abducción). El ángulo total sería entre 30º y 60º.

Durante unos 60-90 minutos día.

Obviamente estas recomendaciones son genéricas y pensadas para niños con PCI. Siempre deben adaptarse a cada caso particular y el facultativo analizará si existe alguna contraindicación para la bipedestación.

Para aquellos niños con “derrumbamiento” de columna, podemos utilizar un plano inclinado o un bipedestador que permita la posición en supino. Aunque en algunos casos no se llegue a alcanzar la posición totalmente vertical.

Mientras no haya contraindicación médica, es importante mantener la bipedestación por todos los beneficios que conlleva; no sólo a nivel músculo–esquelético y fisiológico, sino también a nivel neurológico, psicológico y social.

Beneficios del uso del bipedestador

6. Por último, ¿ortesis nocturnas o diurnas para miembros inferiores?

Depende del objetivo terapéutico, de las necesidades del paciente concreto, de sus circunstancias personales y familiares.

Por ejemplo, aquellos pacientes que se benefician de unas ortesis Dafo para caminar con más estabilidad, obviamente la recomendación será de uso diurno.

En casos donde el objetivo sea principalmente la prevención de las deformidades, podría optarse por el uso nocturno o bien en momentos de reposo durante el día.
Hay ortesis de miembros inferiores especialmente diseñadas para la marcha, otras para el uso nocturno. Incluso pueden combinarse ambas alternativas.

Y para terminar, me gustaría destacar que por encima del tratamiento ortopédico está el descanso y el bienestar psicológico del niño y de la familia. En este sentido no parece oportuno entrar en conflicto si el paciente no tolera el tratamiento nocturno, ¡dormir bien es más importante!

¡¡Muchas gracias a YO Nemalínica por contar conmigo para esta colaboración!!

¡¡Muchas gracias Gloria por compartirnos tus conocimientos!!

 

#ortopediainfantil #GloriaPomares #sedestación #bipedestación #escoliosis #Dafos #corsés #controlpostural #órtesis #nemalínica #miopatía #miopatíanemalínica #yonemalínica

Compartir post
Scroll al inicio