Os presentamos una iniciativa que nos ha parecido muy interesante dentro del campo de las enfermedades raras. Share4Rare según reza en su página «es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares.«
El proyecto tiene como objetivo primordial el crear comunidad dentro del ámbito de las enfermedades raras. La idea consiste en unir a pacientes, investigadores, cuidadores y cualquier miembro involucrado en este área, con la meta de que dejen de ser raras y se conviertan sólo en extraordinarias. El proyecto, financiado por la Comunidad Europea, tiene como objetivo en su primera fase (de tres años) promover la investigación partiendo de dos grupos de enfermedades: tumores raros pedriáticos y enfermedades neuromusculares.
Unámonos a Share4Rare y ¡transformemos lo raro en extraordinario!
Aquí puedes ver un vídeo de difusión del proyecto.
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