Ayer sábado 27 de Abril acudimos a las VII Jornadas de Salud organizadas por Asense-A en el Centro de Recursos Educativos ONCE Luis Braille en Sevilla. Durante la mañana tuvieron lugar un total de cinco ponencias que cubrieron distintos aspectos en el ámbito del paciente que sufre una enfermedad rara y que influyen en la salud del mismo: las dietas que mejor se adaptan, el aporte de las nuevas tecnologías en la rehabilitación, la fisioterapia y la detección de enfermedades raras en la infancia o los retos de la medicina y la investigación en la búsqueda de soluciones para dichas enfermedades. A las jornadas acudieron tanto representantes de la Administración pública como profesionales del ámbito de la salud así como familias y miembros de asociaciones del sector.
En la inauguración se trataron pilares básicos para la socialización en la infancia con enfermedades raras, como son la familia y la escuela. Haciéndose también hincapié en el enfoque multidisciplinar que han de abordar tanto profesionales como familiares, de ahí el lema «Todos sumamos piezas al gran puzle», ya que estas enfermedades necesitan del empuje de todos los actores de una forma coordinada.
La primera ponencia, «Retos de la medicina y la investigación biomédica» impartida por el Dr. José López Barneo, Doctor en Medicina y Cirugía y que actualmente coordina la investigación del H.U. Virgen del Rocío y es Director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBis) planteó los retos de la ciencia de la Medicina. Una disciplina que ha avanzado en el último siglo enormemente en el conocimiento de las enfermedades pero cuyo efecto en la mejora y erradicación de las mismas aún es bajo en comparación. Dentro de las líneas de evolución y desarrollo de la investigación se habló de la «nueva medicina» es decir de las nuevas formas de medicina que desgranó en tres vertientes:
– medicina personalizada y de precisión
– la convergencia de las TIC
– medicina y la medicina regenerativa.
En la medicina personalizada y de precisión acudimos a un abordaje distinto del tradicional enfoque. En ella cada paciente se estudia de forma individual y no como parte de un conjunto de pacientes que presentan la misma patología. Mediante los avances en la medicina genómica es posible en poco tiempo secuenciar el genoma del paciente para buscar así un tratamiento personalizado.
En cuanto a las convergencias de las TIC y medicina se apuntaron las líneas de avance en prótesis cada vez más sofisticadas y mejor acopladas al paciente; la telemedicina que permite llegar más lejos en la atención sanitaria y al paciente disfrutar de mayores comodidades; la cirugía robótica o los nanorobots terapéuticos y exploratorios.
El último tema tratado fue el de la medicina regenerativa, un campo aún con mucho por evolucionar pero con un prometedor futuro para el paciente si la medicina es capaz de descifrar los mecanismos regenerativos que nuestro cuerpo posee y estimularlos para regenerar órganos. Por otro lado se comentaron las técnicas cada vez más evolucionadas de generación de organoides a partir de células humanas, que complementan en la actualidad a la donación de órganos y en un futuro la reemplacen.
En segundo lugar D. Joaquín Fagoaga Mata, Fisioterapeuta pedriático del Hospital Materno Infantil de San Joan de Deu de Barcelona y Vicepresidente y cofundador de la SEFIP (Sociedad Española de Fisioterapia de Pediatría), fue el encargado de impartir «Enfermedades neuromusculares más comunes en la infancia. Tratamiento y manejo de fisioterapia en Pediatría». En esta ponencia se trató acerca de cómo en la actualidad los ensayos clínicos y avances en la investigación sobre los efectos de la fisioterapia en pacientes son aún de escasa evidencia de alto nivel. Esto es debido a lo complicado de conseguir estudios con evidencia científica en el campo de la fisioterapia. No obstante se mostraron estudios que sí la tienen y se puso de manifiesto la importancia del trabajo de la fisioterapia sobre el paciente ya que permite una mejora en varios aspectos de su vida como puede ser evitar las contracturas y deformidades, el promover y mantener una mejor deambulación, mejorar la función respiratoria, estimular la independencia del individuo o mejorar su vida social y particular. La fisioterapia forma parte de una pieza importante dentro del enfoque multidisplinar que la medicina ha de realizar en el tratamiento de los pacientes.
Se habló también de recomendaciones que se realizan desde la fisioterapia siempre que el paciente pueda llevarlos a cabo como es el ejercicio de bajo impacto sin llegar al agotamiento, los estiramientos, el empleo de órtesis, férulas o bipedestadores, el uso de calor para reducir el dolor o la prolongación de la deambulación.
Se recalcó además la importancia de las asociaciones para conseguir un verdadero equipo multidisciplinar.
«Las nuevas tecnologías en fisioterapia neurológica. Principios de aplicación y evidencia clínica en las Enfermedades Neuromusculares» fue la tercera ponencia y recayó en la Profesora y Doctora en Fisioterapia por la Universidad de Sevilla, Dña. María de Jesús Casuso Holgado. En esta ponencia se pusieron en relieve temas tratados en las ponencias anteriores como son los avances en la medicina y la fisioterapia pero desde otro enfoque, en este caso el uso de las tecnologías de la información en la fisioterapia neurológica. Un campo de apenas cuatro años de vida (los primeros estudios y ensayos datan de 2015). En ellos se habla del uso de las TIC en fisioterapia de forma general o de forma específica. En el caso del uso específico sería la robótica o dispositivos como Lokomat, de gran eficacia pero altos costes. Se puso por contra el acento en las tecnologías de uso general como pueden ser las aplicaciones de móviles o videoconsolas de uso comercial, ya que al ser dispositivos de bajo coste su implantación es más sencilla.
En cuanto a la evidencia científica del uso de dichas herramientas apenas hay literatura al respecto. En los estudios realizados sólo en algún caso se observa una mejora al usar dichas tecnologías en detrimento de las fisioterapias tradicionales, si bien su uso como complemento de las mismas sí que es altamente recomendado al permitir una serie de beneficios que no proporcionan las tradicionales como (aparte del bajo coste) una mejor flexibilidad y adaptación de los ejercicios a cada paciente, una mayor motivación y adherencia o la retroalimentación a partir de distintos canales.
Es un campo todavía joven que permite pensar tras los primeros resultados que en un futuro el uso de las herramientas TIC puedan tener un mayor impacto en la fisioterapia.
La cuarta ponencia corrió a cargo de D. Alejandro Sanz París, Profesor Asociado de Endocrinología y Nutrición en la facultad de Medicina de Zaragoza y Presidente de la Comisión de Nutrición del H.U. Miguel Servet de Zaragoza, quien es uno de los creadores del libro que da título a la ponencia «Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo». La ponencia trató sobre el contenido de dicho libro, pensado y estructurado a partir de una serie de cuestiones que son recurrentes en la nutrición y especialmente en su impacto en las enfermedades neuromusculares. En la página de ASEM podemos encontrar en formato «PDF» dicha publicación. Es una interesante publicación como pudimos ver a través de la charla en las que se pusieron de manifiesto aspectos cómo las proteínas y su importancia en enfermedades neuromusculares así como consejos para su mejor ingesta; la importancia del calcio y la vitamina D; la importancia de la toma de agua y evitar la deshidratación, cómo calcular las calorías necesarias según nuestra edad, peso o género; cómo mejorar la toma de hierro para su mejor absorción; el uso de espesantes o la forma de cocinar las verduras.
Por último en el libro se recogen una serie de platos y sus recetas, de distintas zonas del mundo que ayudan a una mejor y más variada dieta. Una guía muy interesante y que recomendamos leer. Adjuntamos a continuación el enlace a la misma.
La última ponencia, «Enfermedad Neuromuscular en la infancia» de la mano de la Dra. Mercedes López Lobato de la Unidad de Neuropediatría del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla y Licenciada en Medicina por la Universidad de Sevilla. Fue una ponencia enfocada al ámbito profesional de la pediatría, en ella se puso el acento en cómo detectar las enfermedades neuromusculares en la infancia a partir de distintas manifestaciones clínicas: el recién nacido hipotónico, el trastorno de la marcha, la falta de fuerza o fatigalibilidad, las caídas frecuentes, etc.
En los distintos ejemplos se abarcaron enfermedades que afectan al nervio periférico, al músculo o la unión neuromuscular. Siendo el denominador común para un certero diagnóstico en primer lugar la elaboración de la historia clínica y la exploración de la persona afectada, que ofrecerán sospechas que deben ser refrendadas por el posterior uso de pruebas complementarias, ya sean electromiogramas, resonancias, biopsias o estudios genéticos. De igual modo, se subrayó nuevamente la importancia no sólo del uso del tratamiento adecuado en estas enfermedades sino del enfoque multidisciplinar de las mismas.
Tras las ponencias, se llevó a cabo un emotivo homenaje a D. Francisco Javier Santos, quien fuera secretario de Asense-A y miembro durante más de ocho años de la asociación, tristemente fallecido en el pasado mes de marzo. Se puso de manifiesto su importante labor en el desarrollo de la asociación ASENSE, su humanidad y sus distintas facetas artísticas. Desde aquí queremos dar un abrazo a la familia y reivindicar su figura mediante su propio lema: «prohibido rendirse».
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