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SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL (Adolescencia. Juventud. Entorno)

ACTUALIDAD / Por

SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL (Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo) Abordamos el tema de la “SEXUALIDAD”, para informar en profundidad y poder cambiar estereotipos y tabúes que aun hoy encontramos, estas ideas van principalmente dirigidas a la población adolescente y joven, pero incluyendo también su entorno, las familias, docentes, amigos y los profesionales que …

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¿Qué sucede cuando una enfermedad rara llega a la familia?

ACTUALIDAD, MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS, TERAPIAS / Por

¡Todo saldrá bien¡, ya verás. Debemos confiar en la ciencia, las posibilidades de tener un hijo con discapacidad es bajo, nos hemos hecho varias ecografías de alta resolución y todo ha ido perfecto, seguro que se parece a su madre… son frases comunes que oímos y decimos tras la noticia del embarazo, son momentos vividos …

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El desafío de crecer en un cuerpo atípico

MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS, TERAPIAS / Por

El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales, que posibilitarán una equilibrada interacción con …

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Mi cuerpo…¿raro?

MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS, TERAPIAS / Por

En este escrito me planteo dejar constancia de la cantidad de emociones y sentimientos, a veces encontrados, que afectan a la identidad de toda persona que es diagnosticada de una “enfermedad rara” (también llamada “enfermedad huérfana”), y en concreto de la que conocemos como “miopatía nemalínica”. Estas patologías suelen desarrollarse precozmente al inicio de la …

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Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC)

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Tenemos la suerte de contar con la colaboración de Melania García para hablarnos sobre SAAC (Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación). Melania, es Maestra de Educación Especial, Terapeuta Ocupacional, Maestra de Educación infantil y Máster en atención temprana en prácticas centradas en la familia. Hace ya tres años co-creó, junto con dos compañeros, una asociación …

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Discakids, web de ideas para familias con (dis)capacidad

Discapacidad, ENFERMEDADES RARAS, ENTREVISTAS / Por

Entrevistamos a Manuel Corchado, padre de una niña con AME y creador de la web Discakids “Plataforma de ayuda para familias con niños con (dis)capacidad física” para que nos cuente cómo surge esta iniciativa y la importancia del apoyo entre familias cuando hablamos de enfermedades raras. 6 respuestas de 6 preguntas 1. Manuel, cuéntanos ¿cómo …

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Ortopedia Infantil en enfermedades neuromusculares

ENTREVISTAS, MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS / Por

Tenemos la fortuna de contar con la colaboración de Gloria Pomares, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional con una extensa experiencia en el campo de la ortopedia infantil, su auténtica pasión. Gloria Pomares, experta en ortopedia infantil 6 respuestas de 6 preguntas 1. Gloria, ¿Qué te impulsó a dedicarte a la ortopedia infantil? Quedaría muy bien decir …

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Problemas maxilofaciales en la Miopatía Nemalínica

ENTREVISTAS, MIOPATÍA NEMALÍNICA / Por

La Dra. Gabriela Cortez Lede, licenciada en Cirugía Oral y Maxilofacial de Cabeza y Cuello, ejerce en el Hospital Clinico Universitario Virgen de la Arrixaca, y es la asesora especialista de Maxilofacial de Yo Nemalínica. En esta entrevista “6 respuestas de 6 preguntas’ nos detalla los problemas maxilofaciales que suelen darse en personas con Miopatía …

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¿Qué es la Terapia Miofuncional?

MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS, TERAPIAS / Por

Hoy queremos acercarnos a la Terapia Miofuncional. Terapia imprescindible, como veremos, para hacer frente a muy importantes aspectos de la Miopatía Nemalínica. Comencemos con una mínima, pero imprescindible dosis de teoría… ¡allá vamos! La Terapia Miofuncional (TMF), definida como “El conjunto de procedimientos y técnicas utilizados para la corrección del desequilibrio muscular orofacial, la creación …

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