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SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL (Adolescencia. Juventud. Entorno)

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SEXUALIDAD Y DIVERSIDAD FUNCIONAL (Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo) Abordamos el tema de la “SEXUALIDAD”, para informar en profundidad y poder cambiar estereotipos y tabúes que aun hoy encontramos, estas ideas van principalmente dirigidas a la población adolescente y joven, pero incluyendo también su entorno, las familias, docentes, amigos y los profesionales que …

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¿Qué sucede cuando una enfermedad rara llega a la familia?

ACTUALIDAD, MIOPATÍA NEMALÍNICA, RECURSOS, TERAPIAS / Por

¡Todo saldrá bien¡, ya verás. Debemos confiar en la ciencia, las posibilidades de tener un hijo con discapacidad es bajo, nos hemos hecho varias ecografías de alta resolución y todo ha ido perfecto, seguro que se parece a su madre… son frases comunes que oímos y decimos tras la noticia del embarazo, son momentos vividos …

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Terapia Ocupacional: Un valioso descubrimiento

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Hoy 27 de octubre celebramos el Día Mundial de la Terapia Ocupacional. Pero, ¿qué es la Terapia Ocupacional? La Terapia Ocupacional (T.O.) es una profesión sociosanitaria que evalúa la capacidad de las personas para desarrollar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa. Ante …

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Fisioterapia pediátrica, Dr. Francisco Fdez. Rego

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En esta nueva entrevista, tenemos la fortuna de contar con la experiencia de Francisco Fernández Rego, Doctor en Fisioterapia por la Universidad de Murcia, experto y apasionado investigador de la Atención Temprana y el abordaje neurológico del desarrollo infantil, cuya trayectoria fue reconocida en 2017 con el Premio Estatal de Investigación en Atención Temprana otorgado …

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Juan Carrión, presidente de FEDER

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Hoy traemos una interesante entrevista con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en estos tiempos difíciles nos ha regalado una cordial charla en la que nos explica los comienzos de FEDER, sus inquietudes, logros, así como el trabajo inmediato y constante de la Federación ante algo tan imprevisto como …

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Myocure

ACTUALIDAD, INICIATIVAS, INVESTIGACIÓN, MIOPATÍA NEMALÍNICA, MYOCURE, YO NEMALÍNICA / Por

Siempre que un equipo de investigación apuesta por el estudio de una enfermedad rara nos sentimos de enhorabuena. Imagina nuestra emoción al firmar el convenio de colaboración entre Yo Nemalínica y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla (UPO) cuyo fin es el establecer un modelo celular para entender los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad …

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Bankia apuesta por la investigación de la Miopatía Nemalínica apoyando el proyecto ‘MYOCURE’ de ‘Yo Nemalínica’

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Yo Nemalínica ha recibido el apoyo de Bankia por un importe de 2.000 euros para el programa MYOCURE, proyecto de investigación llevado a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla en la búsqueda de terapias farmacológicas para la Miopatía Nemalínica. Esta investigación dirigida por el Dr. Sanchez Alcázar y su equipo del Centro …

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