A menudo las personas adultas con discapacidad sufrimos la infantilización por parte de grupos sociales que, por desinformación, prejuicios y sin malas intenciones, nos siguen tratando como a niños eternos. Caricias en la cabeza y frases cargadas de diminutivos son algunas de las muchas situaciones que no queremos vivir. Sin contar que demasiadas veces lxs …
Yo Nemalínica ha recibido el apoyo de Bankia por un importe de 2.000 euros para el programa MYOCURE, proyecto de investigación llevado a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla en la búsqueda de terapias farmacológicas para la Miopatía Nemalínica. Esta investigación dirigida por el Dr. Sanchez Alcázar y su equipo del Centro …
Encontrar el juego o juguete deseado en el mercado, que sea atractivo, funcional y atienda a las necesidades motoras y/o sensoriales, es complejo.A continuación os relatamos diferentes enlaces que puedan facilitar la búsqueda del juguete perfecto: 1. Podéis poneros en contacto con el CEAPAT ( Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) …
Estamos poco a poco remodelando nuestro blog dentro de la web de Yo Nemalínica. Pronto esperemos que podáis disfrutar de nuevos contenidos. Iremos añadiendo páginas y enlaces de interés y también más información acerca de la enfremedad, de la asociación, de nuestras actividades.
Del 28 al 30 de Mayo se celebró en el Paraninfo de la Universidad de Ciudad Real, el XI Congreso de Investigación Enfermeria y Fisioterapia. Este congreso, organizado por SATSE Sindicato de Enfermería, la Fundación para el desarrollo de la Enfermería (FUDEN) y la Facultad de Enfermería de Ciudad Real (UCLM) está dirigido a profesionales …
XI Congreso de Investigación Enfermeria y Fisioterapia Leer más »
Hoy 13 de mayo celebramos el Día Nacional Del Niño y la Niña Hospitalizados. En este día, que surge en 2015 como resultado de la colaboración de la Fundación Atresmedia y Niños con Cáncer, se rinde homenaje a las niñas y niños hospitalizados así como a sus familias, al personal sanitario pediátrico y al …
Ayer sábado 27 de Abril acudimos a las VII Jornadas de Salud organizadas por Asense-A en el Centro de Recursos Educativos ONCE Luis Braille en Sevilla. Durante la mañana tuvieron lugar un total de cinco ponencias que cubrieron distintos aspectos en el ámbito del paciente que sufre una enfermedad rara y que influyen en la …
Os presentamos una iniciativa que nos ha parecido muy interesante dentro del campo de las enfermedades raras. Share4Rare según reza en su página «es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares.« El proyecto tiene como objetivo primordial el crear comunidad dentro del …
El pasado mes de febrero tuvo lugar el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla. Organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer, FEDER y la Fundación FEDER, congregando a cerca de 400 personas entre expertas, personal sanitario, representantes de la industria farmacéutica, de la …
Medicina de precisión para la Miopatía Nemalínica Leer más »
¿Qué es el “lenguaje inclusivo”? Comencemos por definir “lenguaje” como la capacidad que tenemos las personas para expresarnos y comunicarnos a través del sonido articulado u otros sistemas de signos. El tipo de lenguaje que empleamos afecta directamente a todos los ámbitos de la sociedad, de ahí la importancia del uso de un lenguaje inclusivo. …
